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La pair-aidance dans les maladies rares

En France, une personne sur vingt est concernée par une maladie rare, soit 3 millions de personnes.

75% sont des enfants et dans 95% des cas la maladie reste incurable. C’est en partant de ce constat que l’Alliance Maladies Rares a répondu en 2016 à un appel à projet du Ministère de la Santé portant sur l’accompagnement à l’autonomie en santé.

Soutenu par l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, le projet « Compagnons Maladies Rares » se développe dans la région, sur plusieurs territoires. Sept compagnons, patients et aidants, concernés par une maladie rare ont été recrutés en septembre 2018, afin de pouvoir accompagner des personnes en situation difficile. Pour cela, les Compagnons Maladies Rares ont reçu uneFormation (Action d'acquérir ou de perfectionner des savoirs et savoirs faire en vue de se doter d'une qualification professionnelle.) solide.

L’atout majeur de ce projet innovant est de valoriser le concept de pair-aidance dans une situation d’accompagnement de la personne. En effet, le compagnon a acquis par son propre cheminement un savoir expérientiel qu’il est en mesure de partager avec un pair. 

L’accompagnement proposé est gratuit et s’adresse à toute personne souffrant d’une maladie rare, souhaitant être soutenue dans une démarche volontaire pour gagner en autonomie dans son parcours de vie. 

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